Comitato a Sostegno Sperimentazione Clinica - Onlus

 

 

 

 

 

La sperimentazione serve eccome! Sin dalla petizione 2008 abbiamo avuto diversi contatti con il Direttore Sanitario di questa struttura sanitaria, il Dr. Roberto Pruiti.

Già all’epoca il medico, che opera come indipendente all’avanguardia laddove la SIMSI – Società Italiana Medicina Subacquea ed Iperbarica mantiene un atteggiamento ancora molto riservato, sottolineava come la sua struttura intendesse fare del proprio meglio per offrire un’opportunità terapeutica in Italia, incontrando tuttavia i forti limiti dettati purtroppo dalla carenza di adeguato supporto riabilitativo da associare all’OTI e dalle problematiche non indifferenti della copertura degli ingenti costi a carico dei pazienti.

Per varie ragioni dunque, il protocollo attuato dal centro toscano non è del tutto equiparabile ai protocolli già praticati da tempo negli Stati Uniti. Ricordiamoci infatti che le attività riabilitative da associare all’OTI (fisiokinesiterapia, logopedia, etc.) costituiscono una parte fondamentale del trattamento, e dovrebbero essere attuate peraltro con tecniche di cui spesso i fisioterapisti italiani non sono sufficientemente edotti.

Inoltre finchè non vi saranno le adeguate certezze in ordine all’efficacia della terapia – che si possono ottenere solo con una sperimentazione clinica seria e rigorosa - il S.S.N. non sarà mai disposto a sovvenzionare le cure, pertanto in assenza di una sperimentazione scientifica a chiarimento dell’efficacia del protocollo, la disponibilità del trattamento sul territorio nazionale rischierebbe di rimanere una facoltà offerta dalla coscienza di pochi medici coraggiosi, ed a disponibilità di pochi danarosi pazienti.

Il Dr. Pruiti afferma anche che – ed anche per questa serietà nutriamo la massima stima nei suoi confronti – “la terapia iperbarica va comunque affrontata con cautela in quanto non adatta a tutti i pazienti, e senza attesa di effetti “miracolistici”, poiché non determina con certezza la guarigione delle patologie cerebrali infantili, ma avvia o stimola il possibile recupero di cellule neuronali ancora vitali ma non efficienti o “funzionanti”: ciò consente di “migliorare”, se possibile, qualche  aspetto più o meno importante sul versante motorio o cognitivo dei pazienti.”

L’attività del centro toscano è dunque molto importante e contribuisce ad ampliare la breccia che passo passo si sta aprendo, tuttavia, come si suol dire, “una rondine non fa primavera”, e senza una sperimentazione clinica controllata molti, troppi problemi rimangono aperti.

 

 

 

 

 

Come si ha modo di osservare dalla comunicazione del Ministero della Salute del settembre 2008, una struttura sanitaria lombarda era stata autorizzata ad un “trattamento compassionevole” di OTI con numerosi limiti e specificità su appena 3-5 bambini cerebrolesi (troppo pochi e nessuna omogeneità di confronto per una statistica attendibile sui risultati !!).

Potrete trovare maggiori informazioni sul punto sulla nostra brochure di presentazione del Progetto “Start”, tuttavia gli specialisti contattati dal CSC-Onlus in proposito hanno espresso delle perplessità in ordine all’attendibilità dei risultati ottenibili da un trattamento somministrato in tale maniera, sottolineando ancora una volta la necessità di una sperimentazione clinica rigorosa, oggettiva e multicentrica.

 

 

 

 

 

I casi di rimborso relativi al “protocollo OTI” rappresentano delle fortunate, fortunatissime eccezioni rispetto alla regola generale. Va premesso che:

a) per norma generale il S.S.N. rimborsa i trattamenti ritenuti indispensabili alla salute dell’individuo che non siano disponibili sul territorio nazionale, ciò previa preliminare trafila burocratica da attuarsi prima delle cure;

b) il Ministero demanda la gestione della sanità alle singole regioni: "nell’interpretazione" delle norme, si verificano talvolta delle differenze, o delle eccezioni, da regione a regione.

Siamo dunque a conoscenza di rarissimi casi in un paio di regioni del Sud Italia che avrebbero rimborsato alle famiglie una parte dei costi sostenuti in Florida per i trattamenti fisioterapici: invero la quasi totalità delle altre regioni italiane ha negato, e continua a negare, la copertura delle spese, in quanto si ritiene che la riabilitazione e la fisiokinesiterapia siano già disponibili sul territorio nazionale. Pertanto quasi tutte le amministrazioni non vedono la ragione per cui il S.S.N. debba rifondere a costi decuplicati i suddetti trattamenti ricevuti all’estero.

In quanto all’organizzazione di voli dell’Aeronautica Militare per il trasporto dei malati in Florida, siamo a conoscenza di un solo straordinario caso, un privilegio per l’ottenimento del quale la famiglia ha dovuto penare mesi e mesi di rifiuti istituzionali e di indescrivibili trafile burocratiche: l’eccezione è stata concessa in via straordinaria dal Ministero dell’Interno per l’assoluta necessità per la tutela delle condizioni di vita del piccolo paziente che abbisognava di particolare assistenza medica a bordo del velivolo, assistenza non ottenibile nell’ambito di tradizionali voli di linea.